abstract

الشفلح يحتفل باليوم العالمي لمتلازمة داون

DOWN SYNDROME

تحت شعار: (تحسين أنظمة الدعم لذوي متلازمة داون)

مريم السويدي: 

  • الشفلح كرس جهوده فـي تمكين ودمج ذوي متلازمة داون لكي لا يتخلف أحد منهم عن الـــــركــب. 

  • ينبغي أن يتمتع ذوي متلازمة داون بحرية اتخاذ خياراتهم الخاصة.

  • الشفلح أطلق مهرجان للتوعية بمتلازمة داون لتعزيز الفهم المجتمعي لقدراتهم وإسهاماتهم القيمة فـي مختلف المجالات.

  • تـبنى الشفلح أحدث المناهج الوظيفية الأكاديمية F.A.C.E.S. ومنهج VB-MAPP، الذي يعتمد علـى السلوك اللفظي.

  • مـسارات تدريبية علــى المهارات المهنية والوظيفية لذوي متلازمة داون تمهيداً لانتقالهم ودمجهم فـي بيئات العمل.

يحتفل العالم سنويًّا يوم 21 مارس باليوم العالمي لمتلازمة داون، والذي اعتمدته الجمعية العامة للأمم المتحدة فـي ديسمبر 2011م؛ حيث يهدف للتوعية بمتلازمة داون، ودعم الأشخاص ذوي متلازمة داون وعائلاتهم. وتعرف متلازمة داون بأنها حالة وراثية؛ حيث يولد الشخص مع كروموسوم زائد يغير مسار تطوره، ويعانـي بعض الأشخاص من ذوي متلازمة داون مشاكل صحية، مثل عيوب خلقية فـي القلب؛ ولكن أغلب هذه المشاكل يمكن التغلب عليها.

فالأشخاص من ذوي متلازمة داون يستطيعون متابعة الدراسة، والعمل، والتعايش مع المجتمع بشكل طبيعي جداً من خلال التدخل المبكر فـي التدريبات المستمرة وفقاً لقدراتهم وإمكانياتهم.

ويهدف اليوم العالمي لمتلازمة داون إلـى التوعية بمتلازمة داون وكيفية حدوثها، والتوعية بدور الأشخاص من ذوي متلازمة داون فـي المجتمعات، وتشجيعهم علـى متابعة الدراسة أو العمل.

ويأتـي شعار هذا العام تحت عنوان: (تحسين أنظمة الدعـم) حيث يحتاج الأشخاص المصابون بمتلازمة داون إلـى الدعم للعيش والاندماج فـي المجتمع، كغيرهم. كما تحتاج العائلات إلـى الدعم، إذ غالبًا ما تدعم أفرادها من ذوي متلازمة داون.

ما الذي يحتاج إلـى تحسين؟

لا يحصل العديد من المصابين بمتلازمة داون حول العالم علـى الدعم اللازم. ولا تتوفر فـي العديد من الدول أنظمة دعم تُلبي احتياجات الأشخاص ذوي الإعاقة وأسرهم، أو أن هذه الأنظمة لا تحترم حقوقهم الإنسانية، ويتعين علـى الحكومات التأكد من وجود نظام دعم، حتى يتم دمج الأشخاص ذوي الإعاقة فـي المجتمع.

وبهذه المناسبة صرحت السيدة/ مريم سيف السويدي – المدير التنفيذي لمركز الشفلح للأشخاص ذوي الإعاقة بأنه إيماناً من مركز الشفلح بحقوق الأشخاص من ذوي الإعاقة، فإن المركز يولـي اهتماً كبيراً ودعماً بــــلا حدود لتمكين ودمــــج الأشخــــــاص من ذوي متلازمــــة داون فـي مختلف أوجــه الحياة المجتمعية، مؤكدةً بأن مركز الشفلح يسعى جاهدًا إلـى عرض إمكانياتهم ومهاراتهم وتقديم النماذج الناجحة منهم للمجتمع. وأكدت أن المركز يسعى إلـى تحقيق العديد من الأهداف التربوية والتأهيلية، وأشارت السويدي إلـى أن المركز يقوم بتقديم البرامج التأهيلية لهم فـي عمر قبل الأوان الأمر الذي يجيز باندماجهم التربوي.

وفـي هذا السياق قالت السويدي.. أن عمل مركز الشفلح مع منتسبي ذوي متلازمة داون مكثف وفـي عدة مجالات، أكثرها أهمية الجانب الاجتماعي من أجل بناء الاتجاهات المجتمعية الموجبة نحوهم عبر حملات زيادة الوعي والاحتفالات السنوية باليوم العالمي لمتلازمة داون، وإصدار الكتيبات وتنظيم الأنشطة لتعزيز قدراتهم والتركيز على تقديم الورش التوعوية الهادفة لكافة أفراد المجتمع.

خدمات تعليمية متكاملة وبرامج تعليمية مثبتة علمياً وموثوقة:

أكدت السيدة مريم السويدي- المدير التنفيذي لمركز الشفلح، بأن المركز يقدم خدمات تربوية متكاملة تضمن الاستفادة القصوى من قدرات ذوي متلازمة داون بالتعاون مع أسر المنتسبين وذلك باعتبارهم شركاء فـي تقديم الخدمة لتحسين مستوى مهاراتهم التكيفية بمختلف جوانبها سواء كانت تواصلية، أو الاجتماعية، أو استقلاليـــــة، أو حركيـــة أو سلوكيـــة أو متعلقـــة بمهـــارات الــتنقل والصحـــة والسلامــة مــن خـــلال مجموعة من البرامج والمناهج التربوية المثبتة علمياً والموثوقة والتي أثبتت كفاءتها فـي تعليم وتأهيل ذوي الإعاقة.

وتقدم هذه الخدمات من خلال وحدات وأقسام المركز المتمثلة فـي:

قسم الطفولة المبكرة : ويقدم هذا القسم خدماته للمنتسبين الذين هم فـي مرحلة الطفولة المبكرة بمختلف إعاقاتهم ودرجاتها منذ الميلاد  حتى6 سنوات.

  • قسم الإعاقة الذهنية البسيطة والمتوسطة: ويخدم هذا القسم الأطفال من سن 6 حتى 16سنة والتي تم تحديد درجة اعاقتهم الذهنية بين البسيطة والمتوسطة على مقاييس التشخيص المعتمدة داخل المركز.

  • قسم الإعاقة الشديدة : ويضم هذا القسم منتسبي الشفلح من سن 6 حتى 21 سنة، والتي تم تحديد درجة اعاقتهم الذهنية ضمن الإعاقة الذهنية الشديدة على مقاييس التشخيص المعتمدة داخل المركز.

  • قسم التوحد: يقدم هذا القسم خدماته للمنتسبين ، من سن 6 حتى 16سنة والذين تم تشخيصهم ضمن فئة ذوي اضطراب التوحد على مقاييس التشخيص المعتمدة. 

  • وحدة الأنشطة الرياضية: تقدم خدماتها لجميع فئات المركز ، لتعزيز كفاءتهم وقدراتهم الجسدية، والنفسية.

  • وحدة الأنشطة الفنية: تقدم خدماتها وبرامجها الموسيقية والفنية لجميع فئات المركز بهدف تنشيط وتحفيز الحواس والعمل على اكتشاف المواهب وتنميتها.

    وأضافت السويدي بأن مركز الشفلح تبنى أحدث الإستراتجيات والتي تقوم علـى أسس علمية أثبتت نجاحها فـي تعليم ذوي الإعاقة، وكان علـى رأس هذه الإستراتيجيات اعتماد مباديء تحليل السلوك التطبيقــــي ( ABA)  كأساس علمـــي يــــــــقوم عليـــه تـــــأهيل وتـدريــــب ذوي الإعاقــــــة داخـل مركـــــز الشفلح، والـذي يــقوم علــى فــهـــم السلوك ،وتحليل وظيفتــه ومن ثــم زيـــادتـــه إذا كـــان مرغوبـــاً بــالتــعزيز المبرمج أو خفضه إذا كان غير مرغوباً بإيقاف تعزيـزه، وهـنا نشير إلـى أن تعلم المهارات التي يكتسبهــــا المنتسب نوع من أنواع السلوك،وقد انبثق من علم السلوك التطبيقي ما يسمى بالسلوك اللفظي الذي يعتبر أن اللغـــة ومهـــــارات التواصل والتفاعل الاجتماعــــــي نـــوع مـــن أنــــــواع السلوك المكتسب الذي يمكن تنميتـه وتطويره بنفس الطرق المستخدمة مع السلوكيات الأخرى ، وقالت بأنه إيماناً من مركز الشفلح بأهمية هذا العلم ( تحليل السلوك التطبيقي) سعى مركز الشفلح إلـى تبني منهج (VB-MAPP) الذي يـــعتمد بشكل أساسي على السلوك اللفظي بهدف تنمية اللغة والمهارات المتنوعة المرتبطة بها ويعتبر هذا المنهج علـى رأس المناهج التي يـــعتمد عليهــــا المتخصصون القائمين علـى خدمـــة المنتسبين من ذوي الإعاقة لتقييمهم وبناء خطتهم الفردية مع الحرص على استخدام ما يقره علم تحليل السلوك التطبيقي من طرق فعالة فـي التدريب على هذه المهارات والأهداف كما في استخدام طريقة المحاولات المنفصلة وتحليل المهام والتشكيل وتقديم المساعدات المقنن .

ونوهت السويدي .. أنه بالرغم من النجاح الكبير الذي حققه تحليل السلوك التطبيقي فـي تعليم ذوي الإعاقة إلا أن مركز الشفلح يؤمن بانه لا توجد استراتيجة واحدة تصلح لكل المنتسبين وذلك بإعتبار أن الفردية فـي التعلم والتأهيل هي الأساس.

وأشارت بأن المركز تبنـى استراتيجية التعلم من خلال الحواس المتعددة ( VAKT) ، واستراتيجية التعلم باللعب، واستراتجية التعلم من خلال القصص الحسية والإجتماعية ،بالإضافة إلى القصص الحركية والتمثيل والمسرح.

وأكدت السويدي.. بأن مركز الشفلح ذهب إلـى أبعد من ذلك عندما اعتمد التكنولوجيا كوسيلة للتواصل باعتبارها أحد طرق التواصل للذين يعانون من صعوبة في إنتاج أو فهم اللغة المنطوقة أو المكتوبة، كما استخدمت طريقة تبادل ا لصور (PECS) كوسيلة للتواصل مع المنتسبين الذين لا يطورون لغتهم، وهذا ما يندرج تحت مبادئ التواصل المعزز والبديل.

الخدمات العلاجية المقدمة:

وأضافت المدير التنفيذي لمركز الشفلح بأن المركز يقدم العديد من الخدمات العلاجية لذوي متلازمة داون من خلال استخدام أحدث الأجهزة والمتطورة فـي تقديم الخدمات العلاجية ، ومنها:

1-علاج النطق واللغة:

يقدم مركز الشفلح جلسات علاج النطق واللغة التي يوفر من خلالها أخصائـي علاج النطق واللغة وذلك من خلال استخدام أحدث الأجهزة التي تسهم فـي تطوير مهارات التواصل لدى ذوي متلازمة داون، وتمكنه في التواصل الفعال والتعبير عن انفعالاته واحتياجاته الأساسية والتفاعل مع من حوله.

حيث تلعب التكنولوجيا المساعدة التي تم توفيرها فـي مركز الشفلح دوراً هاماً من خلال التدريب علـى مهارات التواصل.

2-العلاج الوظيفي:

يسعى مركز الشفلح بتقديم الاستراتيجيات العلاجية والتدريبية بهدف تطوير المهارات الحركية والإدراكية والاستقلالية والحسية للحصول على أعلـى درجات الاستقلالية الوظيفية لدى ذوي متلازمة داون فـي مختلف المجالات.

كما يتم تقديم جلسات علاجية فردية لتقييم نقاط القوة والاحتياج لدى ذوي متلازمة داون، ومن ثم وضع الخطة العلاجية بالتنسيق مع الأسرة لتحديد الأولويات العلاجية ضمن خطة تتضمن أهداف قابلة للتحقيق والتطبيق مرتبطة بجدول زمني واضح. والتي تشمل تطوير لعدة مهارات مثل المهارات الحركية الدقيقة والتي تهتم بقدرة المنتسب علـى المسك والإفلات لمختلف أنواع المسكات وأداء مهارات داخل اليد التلاعبية والقدرة علـى استخدام الأدوات مثل القلم والقص وكذلك مهارات الوصول للأشياء من حوله، المهارات الادراكية مثل مهارات الإدراك البصري بأنواعه المختلفة، يتم أيضا توظيف القدرات الحركية والإدراكية فـي اتقان مهارات خدمة الذات والاستقلالية فـي الأنشطة اليومية الروتينية. وكما يهتم أيضاً بعملية الإطعام وتقديم التدريبات الخاصة بطرق الاطعام الصحيح للعاملين مع المنتسبين. كما تم تفعيل غرفة المثيرات الحسية المتعددة من خلال جلسات فردية أو جماعية للمنتسبين بهدف تطوير مهاراتهم الحسية والادراكية، والشعور بالاسترخاء أيضاً.

3-العلاج الطبيعي:

هو إحدى المهن الطبية التي تتعلق بحركة أجزاء جسم الإنسان والاداء الوظيفي والحركي وكيفية زيادة قدرات الفرد الحركية إلـى أبعد الحدود الممكنة، حيث يقوم أخصائـي العلاج الطبيعي فـي مركز الشفلح باستخدام بعض الأساليب والطرق المختلفة التي يمكنه من خلالها أن يتعامل مع المشاكل الحركية لذوي متلازمة داون.

ويتمثل دور أخصائـي العلاج الطبيعي بدراسة حالة المنتسب من خلال تقييم مستوى التوتر العضلي، وتقييم الأنماط الحركية وردود الفعل التوازنـي، وتقييم القدرات الجسدية ومن ثم التعامل معها لتحسين الوضع الجسمي والقدرات الحركية الكبرى، فضلاً عن استعادة مجال حركة المفصل والاحتفاظ به من خلال الحركة والتمارين والطرق العلاجية.

وأشارت السويدي أن مركز الشفلح يقدم العديد من الخدمات والطرق العلاجية لذوي متلازمة داون ومنها:

  1. الجلسات العلاجية اليدوية الفردية (Individual Manual Therapy) من خلال تطبيق المناهج والطرق العلاجية كاستخدام طريقة التطور العصبي النمائـي Neuro-development Treatment، طريقة بوباث Bobath، ومنهج حل المشكلات Problem Solving Approach. 

  2. برنامج العلاج المائـي: وذلك بالاستفادة من الخصائص الفيزيائية للماء في تمكين المنتسبين من أداء بعض التمارين العلاجية داخل الماء.

  3. العلاج بركوب الخيل: 

تعتمد هذه الوسيلة العلاجية فـي المقام الأول علـى التوافق الحركي بين حركة الحصان والمنتسب، إذ تساعد الحركات التي يقوم بها المنتسب فـي تطوير توازن الجسم وتحسين الحركة فـي مجموعة مهمة من العضلات وتقويتها ويمتد هذا التأثير الجيد إلـى حركة المفاصل وليونتها. ما يعني أن هذه الحركات تعمل على تخفيف التشنج واسترخاء العضلات

العلاج بالموجات التصادمية: 

عن طريق استخدام ضربات الموجات الصوتية على الأنسجة العضلية والأنسجة الضامة والرخوة للتأثير على الجسم بشكل مباشر (العضلات والأربطة)، وغير مباشر (الأعضاء الداخلية)، حيث تستخدم فـي: إزالة الألم-استعادة الحركة-التخلص من التهابات الأوتار والأربطة-التخلص من التشنجات العضلية.

برامج المهارات الحياتية والدعم الأسري:

وأشارت المدير التنفيذي لمركز الشفلح بأن المركز يقدم لمنتسبيه من ذو متلازمة داون مجموعة من البرامج التربوية للتأهيل المهني، واكتشاف القدرات العملية، والمهارات الأدائية، كما يقدم المركز مجموعة من الخدمات الداعمة للأسرة، ومنها الاستشارات الأسرية المتعلقة بذوي متلازمة داون، من خلال نشرات توعويــة لأسرهم، وورش عــن كيفيـــة التعامل معهم من خلال مجموعـــات الدعم الأسري. وقالت بـــأن مركــــز الشفلح يعمل علـى استخدام أحدث البرامج العلمية والأساليب المدروسة، كما يعتمد المركز علـى استقطاب كوادر ذات خبرات عالية تقدم جميع الخدمات التعليمية والنفسية والإرشاد الأسري والتأهيلية والتدريبية والعلاجية وغيرها فـي مكان واحد مما يوفر الوقت والجهد ويحقق النتائج المرجوة.

التكنولوجيا المساعدة:

وأكدت مريم السويدي بأن مركز الشفلح يسعى جاهداً إلـى التنسيق الدائم مع الجهات المختلفة فـي الدولة، للمساهمة فـي دعم المركز من خلال توفير الأجهزة والبرامج التكنولوجية المتخصصة لمنتسبي المركز من ذوي متلازمة داون، والتي يمكن استخدامها بشكل جماعي أو فردي؛ لتمكينهم وتيسير عملية تعلمهم بما يتوافق مع قدراتهم.

المسارات المهنية وتوظيف ذوي متلازمة داون: 

وأشـــارت المدير التنفيذي لمركز الشفلح بــأن إدارة التدريب المهني بالمركز تستهدف الفئتين (بنين-بنات) وتقدم الإدارة خدمات التعليم والتدريب والتأهيل المهني والمهارات الحياتية والاستقلالية والخبرات التعليمية وأنشطة الدمج المجتمعي لذوي متلازمة داون، وذلك من خلال الورش التدريبية المهنية لمنتسبي الشفلح من عمر 16-21 سنة، حيث يتم تقييم قدرات وحاجات ورغبات المنتسبين فـي المجالات المختلفة، وبشكل دوري من خلال فريق متعدد الاختصاصات.

وقالت بأنه توجد العديد من الورش التدريبية فـي قسم التأهيل والتدريب المهني، منها: ورشة الأعمال الفنية والأشغال اليدوية، وورشة الزراعة، وورشة الأعمال المكتبية، وورشة الطباعة، وورشة المهارات الحياتية وورشة الكرتون.

وأشارت السويدي بـأن هناك عدة مسارات تدريبية فـي وحدة التوظيف، وتشمل: مسار الاستقبال، ومسار المخازن، ومسار المكتبة، ومسار الأعمال المكتبية والتـي تعد كبيئة عمل مصغرة أقرب إلـى الواقع العملـي فـي جهات العمل، حيث يتم فيها تدريب ذوي متلازمة داون علـى المهام الوظيفية وفقاً للوظائف المتاحة فـي الدولة والتي تتناسب مع قدراتهم. 

وبمناسبة الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون نظم مركز الشفلح مهرجان ترفيهي فـي المؤسسة العامة للحي الثقافـي" كتارا "وذلك خلال الفترة من: 15-16 مارس، وتهدف الحملة إلـى نشر الوعي حول متلازمة داون وتعزيز الفهم المجتمعي لقدرات هؤلاء الأفراد وإسهاماتهم القيمة فـي مختلف المجالات. وتُقام الحملة تحت شعار "متلازمة الحب-دعم راسخ ومستمر"، حيث تتضمن حملة توعوية شاملة عبر وسائل التواصل الاجتماعي، وتسلط الضوء علـى قصص نجاح ومعلومات حول المتلازمة. كما سيتم تنظيم ورش عمل فـي المدارس لزيادة الوعي بين الطلاب والمؤسسات التعليمية، بالإضافة إلـى مسابقات وجوائز تفاعلية كما تسعى الحملة إلـى إبراز قدرات الأشخاص من ذوي متلازمة داون وإمكاناتهم فـي العمل والعطاء وتسليط الضوء علـى حقهم فـي التوظيف، مما يسهم فـي تعزيز دورهم كمشاركين فاعلين فـي المجتمع. 

فـي ختام تصريحها قالت السيدة مريم سيف السويدي- المدير التنفيذي لمركز الشفلح، بأن ما يميز قضايا الإعاقة فـي دولة قطر هو الاهتمام الفعلـي من قبل القيادة الرشيدة فـي الدولة  والمتمثلة فـي سيدي حضرة صاحب السمو الشيخ تميم بن حمد آل ثانـي - أمير البلاد المفدى-يحفظه الله ، كما تحرص الدولة علـى رعاية جميع فئات الإعاقة، والسعي نحو تذليل كل العقبات والتحديات التي تواجهها من خلال إصدار التشريعات، وطرح المبادرات التي تهتم بتعليم وتأهيل وتدريب ذوي الإعاقة ولا سيما ذوي متلازمة داون، والعمل علـى دمجهم وتمكينهم فـي المجتمع وتقديم الخدمات والرعاية الشاملة لهم، ليؤدوا دورهم المنشود فـي دفع عجلة التنمية وتحقيق رؤية قطر 2030 والخطط الإستراتيجية التنموية للدولة ،حتى أصبح مركز الشفلح نموذجاً يحتذى فـي الأوساط الدولية فـي مجال الرعاية والاهتمام بذوي الإعاقة علـى كافة الأصعدة والمستويات.ولكي لا يتخلف أحدٌ منهم عن الركب.